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「1リットルの涙」木藤亜也著

 現在フジテレビで放映されているドラマの原作になった本。木藤亜也さん(1962~88)が中学3年生から20歳まで書き続けた日記をまとめたもの。脊髄小脳変性症という難病と戦いながらも、強く生き抜いた記録である。この病気は、脳のうち、運動にかかわる部分が選択的に失われていく。そのため、歩くことも手を使うことも、声を出すことも、食事を取ることもできなくなっていく。最後まで知能は冒されず、意識もしっかりしている。症状の進行は個人差が大きいが、亜也さんの場合はかなり早かった。走れなくなった、歩くのも不自由になった、歌えなくなった、そのうちに車いすを使わないと移動できなくなった、日記の端々に彼女の苦悩が見て取れる。「後十年したら・・・考えるのがとてもこわい」「過去を思い出すと涙がでてきて困る~~将来を想像すると、また別の涙が流れる」

 それでも彼女は日記を書き続けた。最後に残ったのは手の機能。それすら失われようとしている。自分に残されて時間は短い。自分のこと、家族のこと、まわりの人々のこと、その視線はあくまでも優しい。周りの人への感謝の気持ちに満ちている。そして、わずかな可能性を信じ、折れてしまいそうな気持ちを必死で支え続けた日々、呼んでいる私も彼女の言葉を借りると涙腺故障になってしまいそうだ。

 日記は、彼女にとって、生きている証であり、結果的には数少ない社会への窓口になった。しかし、20歳のとき、とうとう字も書けなくなってしまった。そして、25歳で永眠。最後の3年ほどはほとんど寝たきりだったそうだ。

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